Waarom Fou de Lilou vzw nodig is?

Een eigen gin en Fou de Lilou-sokken verkopen, een benefietavond met Marc Herremans, een feestje met Laston en Geo in de Lounge van Kursaal Oostende, … Sommigen vragen zich misschien af waarom we dit doen. Ons ongeval is immers al meer dan 1,5 jaar achter de rug en de meest dringende zaken zoals een aangepaste kamer en badkamer voor Lilou zijn toch al gerealiseerd? Heel eerlijk, dat hebben wij voor een fractie van een seconde ook even gedacht. But then reality hit us...

Lilou liep op die tragische 31 juli 2022 een complete dwarslaesie op. Een letsel dat je niet kan oplossen met een operatie of een gipsje van een paar maanden. Een letsel dat ze normaal gezien voor de rest van haar leven zal meedragen. Een letsel dat constante zorg en aandacht nodig heeft. Door deze dwarslaesie (L2-L3 voor de kenners) is ze verlamd vanaf haar heupen. Ze kan haar benen dus niet bewegen, er niet op staan, maar ze ook niet voelen.

Haar dwarslaesie is relatief laag. Ze zegt zelf wel eens dat ze eigenlijk geluk heeft gehad. Wij spreken liever van een klein gelukje bij een zeer groot ongeluk. Concreet wil dit zeggen dat Lilou’s armen, handfunctie en buikspieren nog naar behoren werken. Dit lijkt een kleinigheid, maar buikspieren zijn o-zo belangrijk.

Het belang van een dagelijkse revalidatie

Beeld je even in wat het met je lichaam doet als je een hele dag moet zitten (of liggen), of een hele dag niet op je benen kan staan. Dit is nefast voor heel wat zaken in het lichaam. Zo verliest Lilou haar botsterkte waardoor ze veel makkelijker breuken kan oplopen, er is weinig tot geen bloeddoorstroming, waardoor eventuele wondjes zeer slecht tot niet genezen. Ook voor haar organen is rechtstaan en bewegen zeer belangrijk om goed en normaal te kunnen functioneren.

Lilou is nog maar 13 jaar, dus het is ontzettend belangrijk dat haar lichaam gezond blijft en klaar is voor de toekomst. Om dit lichaam gezond te houden, is een constante revalidatie absoluut noodzakelijk. Momenteel zien Lilou haar weken er als volgt uit:

• Maandag en vrijdag revalideert ze telkens 3 uur bij TrainM, een geavanceerd revalidatiecentrum in Zottegem waar robotica gecombineerd worden met manuele therapie. Twee keer per week gaat ze hier o.a. een uurtje in de staprobot.
• Dinsdag en/of donderdag krijgt ze in Oostende manuele therapie met een focus op stretching.
• Binnenkort start ze met aquatherapie. Haar lichaam voelt zich helemaal vrij in het water.
• Tot slot staat Lilou ook thuis 1 à 2 keer per week in haar sta-tafel.

Dit is dan nog maar enkel het fysieke plaatje. Hiernaast is er ook nog het mentale aspect. We zijn gelukkig gezegend met een dochter die zeer down-to-earth en optimistisch in het leven staat. "Opgeven is niet leuk en doe je niet", zegt ze vaak.

Liefde voor sport

Wie Lilou vroeger gekend heeft, weet dat haar leven 100% in het teken van turnen stond. Ze trainde 6 dagen per week, goed voor maar liefst 16 uur in de turnzaal. Haar sport bracht ook een constante opoffering met zich mee: op haar eten letten, op tijd in bed, verjaardagsfeestjes skippen, ... Een levensstijl die enkel turners (en hun ouders) kunnen begrijpen. Deze passie viel in één klap weg. Geen tijd om afscheid te nemen, geen laatste wedstrijd, ... Gewoon gedaan. Van 16 uur per week naar niets.

De zoektocht naar nieuwe sporten was voor Lilou dan ook zeer belangrijk, want ze kon toch niet elke avond thuis zitten en niets doen? Van zodra het kon, is ze dingen beginnen uitproberen. De eerste sport was wheelen, maar ondanks een enthousiast begin met goede begeleiding bleek er geen "klik" te zijn. De vonk sloeg niet over...

Misschien was dit ook omdat ze haar oog had laten vallen op enkele andere sporten: para-ijshockey, sitwaken en zitskiën. Bij deze sporten sloeg de vonk meteen over. En als Lilou een vonkje voelt, dan is ‘af en toe’ niet voldoende. Dit resulteert momenteel in 2 ritjes per week naar Antwerpen voor telkens 2 uur skiën en 1 uur ijshockey. In de lente en zomer wordt dit gecombineerd met sitwaken in Oudenaarde.

Nieuwe uitdagingen

Een lang bericht om tot de uiteindelijke conclusie te komen. Het waarom van deze vzw.

Er hangt een serieus kostenplaatje vast aan heel dit traject, eentje dat - net zoals haar letsel - niet zal verdwijnen na een eenmalige investering. Om die investeringen te dragen, zetten we met Fou de Lilou vzw verschillende acties en evenementen op.

Hiermee worden o.a. volgende concrete kosten gedragen:

• Lilou krijgt momenteel tot 6 uur kine per week terugbetaald, terwijl ze gemiddeld 8 uur per week volgt.
• De kosten voor de staprobot en de robotica bij TrainM zijn 100% voor eigen rekening.
• Alle sporten zijn, los van het beschikbare materiaal bij de clubs, 100% voor eigen rekening. Een competitie-zitski (want recreatief is duidelijk niet haar ambitie) kost bijvoorbeeld een kleine 10.000 euro.

De kosten die op vandaag voor eigen rekening zijn, schatten we tussen de 40.000 en 50.000 euro per jaar.

Kan het met minder? Misschien. Maar Lilou heeft in haar korte leven al voldoende tegenslag gehad om haar verdere ambities te ontnemen. Wij, als ouders, doen (trouwens net als alle andere ouders van een kind met de nodige tegenslag) alles wat binnen onze mogelijkheden ligt om haar de kansen te geven die ze verdient.

En wie weet... Lilou is nog maar 13 jaar. Welke technologieën of wetenschappelijke vooruitgang is er binnen 10 à 15 jaar? Wij willen Lilou alvast klaar houden voor de toekomst. Samen met jullie!